Wat is endometriose? | Eindelijk zichtbaar

In het kort

Endometriose is een chronische ontstekingsziekte. Het kan beginnen bij je eerste menstruatie en duurt meestal tot de overgang. Naar schatting heeft 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd het. Wereldwijd zijn dat ongeveer 190 miljoen vrouwen (WHO, 2025). De Europese richtlijn noemt een bandbreedte van 2 tot 10% (ESHRE, 2022).

Het gaat vooral om vrouwen. Ook transmannen en non-binaire personen die menstrueren kunnen endometriose hebben.

Er is geen genezing. De klachten zijn wel te behandelen.

Eerst: een gewone cyclus

Een cyclus duurt ongeveer 28 dagen. Bij jou kan dat korter of langer zijn.

Menstruatie (dag 1 tot ongeveer 5). Het slijmvlies van je baarmoeder laat los en verlaat je lichaam via de vagina.
Opbouw (tot ongeveer dag 14). Het hormoon oestrogeen uit je eierstok maakt het slijmvlies weer dikker.
Eisprong (rond dag 14). Er komt een eicel vrij uit de eierstok.
Voorbereiding (tot dag 28). Het hormoon progesteron maakt het slijmvlies klaar voor een zwangerschap. Komt die er niet, dan dalen de hormonen en begint het opnieuw.

Bij bijna alle vrouwen stroomt tijdens de menstruatie ook een beetje bloed via de eileiders de buik in. Meestal geeft dat geen problemen (Horne & Missmer, BMJ 2022).

Wat er bij endometriose gebeurt

De plekjes endometriose heten haarden. Ze doen elke cyclus mee met je hormonen. Maar hun bloed kan je lichaam niet uit. Zo ontstaat elke maand opnieuw een kleine wond met ontsteking.

Weefsel op de verkeerde plek. Cellen die lijken op baarmoederslijmvlies nestelen zich op het buikvlies, de eierstokken, achter de baarmoeder of op darm en blaas. Je afweer ruimt ze niet op.
Ze reageren op je cyclus. De haarden reageren op oestrogeen. Ze kunnen groeien en bloeden, net als het slijmvlies in je baarmoeder.
Een wond die niet weg kan. Onderzoekers beschrijven haarden als wonden die steeds opnieuw beschadigen en herstellen (Xiao e.a., 2020).
Ontsteking. Afweercellen komen op de haard af. Er komen stoffen vrij die zenuwen gevoeliger maken (Maddern e.a., 2020).
De haard maakt zelf oestrogeen. Ontsteking zet dat aan, en oestrogeen geeft weer meer ontsteking. Onderzoekers noemen dit een vicieuze cirkel (Yilmaz & Bulun, 2019).
Progesteron werkt minder goed. Normaal remt progesteron de werking van oestrogeen. In haarden werkt die rem slecht.
Nieuwe bloedvaten en zenuwen. Die groeien de haard in. Vrouwen met meer zenuwvezels in hun haarden hebben vaak meer menstruatiepijn.
Littekens en verklevingen. Elke keer herstellen laat littekenweefsel achter. Organen kunnen aan elkaar gaan vastzitten. In de eierstok kan een cyste met oud bloed ontstaan.
Je zenuwstelsel wordt gevoeliger. Na jaren pijn kunnen zenuwen, ruggenmerg en hersenen pijn sterker doorgeven. Pijn kan dan blijven, ook na een operatie.

Stap 2 tot en met 6 herhalen zich elke cyclus. Littekens en gevoelige zenuwen zijn de gevolgen die blijven.

Veel van deze kennis komt uit onderzoek in het lab en bij dieren. Onderzoekers denken dat het zo werkt, maar zeker is het nog niet.

Waarom pijn niet past bij de grootte

Hoeveel endometriose je hebt, zegt weinig over hoeveel pijn je hebt. Kleine haarden kunnen veel pijn doen. Grote haarden soms bijna niet. Hoor je dat "het niet zo erg kan zijn"? Dat klopt dus niet.

De plek. Een haard bij een zenuw of op de darm geeft andere klachten dan een haard op het buikvlies.
Zenuwen in de haard. Het aantal zenuwvezels verschilt per persoon.
Gedeelde zenuwbanen. Baarmoeder, blaas en darm delen zenuwbanen. Raakt het ene orgaan geïrriteerd, dan kan het andere gevoeliger worden. Daarom komen darm- en blaasklachten vaak samen voor met endometriose.
Een gevoelig zenuwstelsel. Bij ongeveer 30% blijft de pijn bestaan na de gewone behandeling (BMJ 2022).
Na een operatie. 20 tot 28% heeft na het weghalen van haarden geen verlichting. Bij anderen komt de pijn binnen een jaar terug, ook zonder nieuwe haarden (Maddern e.a., 2020).

Hoe ontstaat het?

Dat weten we niet. Er is waarschijnlijk niet één oorzaak. Het is een combinatie van menstruatie, afweer, hormonen en erfelijkheid (WHO; ESHRE). Geen van de theorieën is volledig bewezen.

Bloed dat terugstroomt

Menstruatiebloed stroomt via de eileiders de buik in en cellen nestelen zich daar. Maar bijna alle vrouwen hebben dit, en de meesten krijgen geen endometriose. Dit kan dus niet het hele verhaal zijn.

Een afweer die anders werkt

Je afweer ruimt de cellen niet goed op en houdt de ontsteking in stand. Dit verklaart niet waar de cellen vandaan komen.

Cellen die veranderen

Gewone cellen van het buikvlies veranderen in cellen die op baarmoederslijmvlies lijken. Dit is moeilijk te bewijzen.

Verspreiding via bloed of lymfe

Cellen reizen via bloedvaten of lymfevaten naar andere plekken. Dit kan zeldzame plekken zoals de longen verklaren.

Erfelijkheid

Ongeveer de helft van het risico is erfelijk. Dat weten we uit onderzoek bij tweelingen. Er is geen "endometriose-gen": het gaat om veel kleine effecten samen. In het grootste onderzoek tot nu toe, met 60.674 vrouwen met endometriose, vonden onderzoekers 42 plekken in het DNA die ermee samenhangen (Rahmioglu e.a., 2023). Een DNA-test om je risico te bepalen bestaat niet voor de praktijk.

Bronnen bij de theorieën: Lamceva e.a., 2023 en BMJ 2022.

Wat de kans groter of kleiner maakt

Dit zijn verbanden in grote groepen. Ze zeggen niets over jou als persoon.

Grotere kans: endometriose in je familie (WHO), vroeg voor het eerst ongesteld, korte cycli, een slank lichaam (Shafrir e.a., 2018).
Kleinere kans: kinderen gekregen hebben (Shafrir e.a., 2018).
Vaker samen met: afweerziekten zoals lupus, MS en chronische darmontsteking (WHO).

Het is niet je schuld

Je kunt endometriose niet voorkomen. Er is geen bewezen manier, ook niet met de pil, sport of gezond eten (ESHRE; WHO). Je hebt niets verkeerd gedaan.